Cuando Silvia Díez compartió con su comunidad educativa que las clases presenciales debían suspenderse, uno de sus estudiantes se puso furioso. Se encerró en un salón que estaba desocupado y se negó a entender. 

“Yo no voy a usar tapabocas, ni guantes, ni me voy a lavar las manos”, le dijo el estudiante de 29 años a Díez, cuando fue tras él. 

Díez, licenciada en dificultades del aprendizaje, decidió darle tiempo. Fue lo que le dictó la experiencia de trabajar desde hace 35 años en una institución para personas con necesidades educativas especiales (NEE) de la que hoy es rectora. 

La medida del aislamiento obligatorio decretada para atender la pandemia del Covid-19 es quizá la más fuerte, precisamente por lo insólita. Pero si el encierro abruma a quienes cuentan con todas sus capacidades cognitivas y físicas, para las personas con discapacidad intelectual (con diagnósticos psiquiátricos, con trastorno del espectro autista o con síndrome de down) propone una resignificación total de sus rutinas y de su acostumbrada proximidad con sus cuidadores y compañeros. 

“La primera semana de cuarentena me llamó una madre: me dijo, Silvia, se lo voy a pasar porque se levantó, se puso el uniforme y se quiere ir. Ya le expliqué que no lo van a recoger y no entiende. Explíquele usted”, cuenta la rectora. El programa de la institución que ella dirige, promueve que quienes hacen parte se vinculen a la sociedad en su etapa productiva y conformen relaciones cercanas. Por eso, “proponerles ahora lo contrario, ha sido difícil”, dice. 

Aunque las personas con discapacidad intelectual hacen parte de las excepciones para salir del perímetro de su residencia, por un tiempo determinado y en compañía, “muchos pacientes evidentemente no tienen una asimilación comprensiva de lo que pasa”, dice Vladimir Cortés, médico de la Universidad Pontificia Bolivariana UPB y psiquiatra de la Universidad de Antioquia, con una especialidad en psiquiatría de enlace. Eso hace, dice, que los espacios reducidos, el uso de tapabocas y el higienismo puedan llegar a aumentar el nivel de estrés y producir irritabilidad, insomnio y posibles conflictos.

Cortés fue en algún momento terapeuta de una de las estudiantes del Centro de Educación Especial Los Andes, donde trabaja Díez. De manera oportuna aclara que es necesaria una distinción entre pacientes según sus discapacidades. Están aquellos con diagnósticos leves, que pueden ser funcionales y tener interacción social y aquellos con diagnósticos en grado moderado o severo, con daños neurológicos, con la memoria y la concentración escasas, lo que limita esa posibilidad de involucrarse con la sociedad en lo laboral, académico o productivo. 

“Esto quiere decir que no todos están en la capacidad de continuar con su vida, estudios y terapias a través de comunicación virtual, como si nada —explica el psiquiatra—. En la telemedicina, por ejemplo, se necesita una interacción con un paciente que responda mejor, con un discurso fluido y pueda cumplir unas órdenes más claras”. 

Esto es posible con pacientes con discapacidades leves pero ningún paciente inquieto o agresivo se queda frente al computador más de cinco minutos, explica. 

“El relato del paciente además, ahora más que nunca, lo transmiten los familiares o cuidadores. Eso no es lo ideal, porque si bien hay unos síntomas que se asocian a la misma capacidad especial o reducida, en algunas ocasiones el medicamento no fue suministrado de manera oportuna, por ejemplo”, explica Cortés.

En el caso de la institución donde trabaja Silvia Díez, por ejemplo, siguen dejando tareas académicas y según el diagnóstico de cada paciente, se establece el tipo de contacto para revisión. Todos tienen retroalimentación.  Lo que más preguntan los estudiantes, cuenta la rectora, es si ella los sigue queriendo. 

“Algunos padres son muy comprometidos. Estoy haciendo esa labor de llamarlos constantemente y proponerles que piensen en baile o yoga, además de las labores académicas propuestas a través de internet, porque no hay otra forma”, dice. 

Lo mismo y sin pensarlo hizo Beatriz Duque, directora y fundadora del Teatro El Grupo, una propuesta artística inclusiva de Medellín, creada en 2002, cuando la educadora especial trabajaba como profesora en el centro de servicios pedagógicos de la Facultad de Educación de la Universidad de Antioquia. El proceso, que lleva a escena a jóvenes y adultos con habilidades especiales, no se interrumpió con la calamidad de salud pública. 

“Desde el primer momento en que pararon los ensayos, mantuve el contacto con los muchachos y siguieron con los ejercicios que veníamos realizando de lectura con juegos de palabras, asociación de imágenes y creación de historias”, cuenta Duque. Explica que la pandemia los cogió en trabajo de mesa, es decir, durante la investigación previa al montaje de una obra. “Pensé que no podían estar en la casa sin hacer nada porque ahí es donde empiezan los estados de estrés, ansiedad y angustia por el encierro. Entonces seguimos a través la virtualidad con la lectura de El Quijote”, dice. 

La comunicación se mantuvo entonces a través de Whatsapp y luego ensayaron cómo verse en una plataforma, y funcionó. “La primera vez nos demoramos 35 minutos en estar todos en la videollamada, pero la última vez nos tomó sólo cinco minutos”, confiesa Duque con gracia.

Vital: mantener los vínculos afectivos

“De alguna manera, mantener la actividad como lo estamos planteando, le ha permitido a los muchachos estar afuera mientras están adentro. Eso es lo que hace la pedagogía en la mente”, declara Duque. Pese a que con su grupo hablaron de cómo se sentían y todos reconocieron que extrañan muchos a sus amigos y el espacio de encuentro, no interrumpir el trabajo artístico, pero sobre todo no perder el vínculo, es fundamental.

La red de apoyo es lo que más valoran estos estudiantes, como también lo corrobora Silvia Díez.  La amistad es más terapéutica que nunca para la salud mental. 

Marlenni Atehortúa, por ejemplo, tiene a su cargo el cuidado de su madre, de 87 años, y el de una de sus hijas, Ana Medina Atehortúa, una mujer de 31 años perfectamente lúcida y con un diagnóstico psiquiátrico confuso aunque leve, lo que quiere decir que pese a que existe una sospecha de enfermedad, ésta no se manifiesta con todos sus síntomas.

“Al principio peleé mucho con la situación y le dije a mi mamá: me va a dar un ataque”, cuenta Ana Medina. Sus ataques pueden llegar al extremo de perder el control de su conducta, pero son estados supremamente controlados.“Siento que no me he enfermado por ese apoyo que he tenido por parte de mi mamá y también por parte de esos amigos que han estado muy pendientes de cómo me siento, y que conocí hace unos años en una iglesia cristiana”, dice.

La falta de conexión con otros, como lo corrobora el psiquiatra Cortés, puede incrementar los síntomas de enfermedades mentales y aumentar el riesgo de una crisis mayor o una hospitalización, en especial, en pacientes que tienen una discapacidad intelectual moderada o severa. “Usualmente tienen una pérdida del control de los impulsos con episodios desbordados que pueden terminar en la violencia física. Un confinamiento hace que estos episodios sean más frecuentes”, dice.

No todo es covid-19

Marlenni Atehortúa explica que la primera etapa con su hija consistió en transmitirle calma porque ella creía que quienes estaban a cargo de su cuidado, podían morir. “Ella entraba en crisis y yo entraba en crisis porque para ambas era muy angustiante la situación y, en medio de alguna discusión, le manifesté que ella también corría el riesgo de morir y yo me podía quedar sin ella. Devolverle la pelota la hizo entrar en razón”, cuenta. 

A eso se suma que ha sido complejo conseguir los medicamentos necesarios.

“No llegan a domicilio. No los entregan en las farmacias. Y, cuando voy a la EPS, tampoco entregan los medicamentos porque dicen que ya están enrutados. En dos ocasiones he tenido que buscar desesperadamente porque, al menos para Ana, no puedo no suministrarlos”, confiesa Marlenni. 

El psiquiatra Vladimir Cortés lo corrobora. 

“La dificultad al acceso de salud por esta epidemia hace que no solo muchos pacientes tengan la dificultad para conseguir una cita sino que las unidades de urgencia se enfocan en pacientes con un posible COVID de severidad. Eso repercute en la dificultad de la entrega de medicamentos, que de por sí es deficiente, y son una serie de condiciones que a futuro va a determinar un aumento de pacientes con enfermedades mentales descompensadas”, dice. 

Marlenni recuerda que antes de que su esposo Rubén Medina falleciera, en cada situación crítica la abrazaba y le decía: “¿Qué tal que estuvieras sola? Que yo fuera un hombre desordenado o ausente… Pero estamos juntos, sufrimos juntos y salimos de esto juntos —cuenta Marlenni—. Pero ahora, sola, el encierro permanente con ellas es demasiado agotador”.

El cuidado y las mujeres

El cuidado de personas dependientes recae principalmente en las mujeres o en roles femeninos. De hecho, análisis sobre políticas de protección social tienen en cuenta a esas cuidadoras como la mayoría y otros estudios lo categorizan como parte del trabajo doméstico, que  también es ejercido principalmente por mujeres. Además de que no tiene valor ni remuneración económica —lo que podría representar significativamente en el Producto Interno Bruto (PIB)—, cuidar a dependientes disminuye las posibilidades de trabajar fuera del hogar y pronuncia el desempleo con sesgo de género.

“Los cuidadores deben ser muy bien entrenados y, en algunos casos, las condiciones económicas pesan. Es cierto que las instituciones con enfoque NEE son costosas y hay que partir de que no todos han tenido siempre el soporte médico, porque no lo pueden costear”, dice el psiquiatra Cortés. 

Silvia Díez no ignora la situación. Pero aclara que muchos de los que hacen parte de su institución tienen un poder adquisitivo cómodo y por lo general cuentan con familias que están capacitadas para tratarlos. 

“Le digo a los papás que les muestren las noticias para que se enteren de lo que pasa. Es una dosis de realidad necesaria también para ellos, pese a que con los autistas es imposible porque las imágenes pueden trastornar”, cuenta la rectora. A ella le preocupa, ahora mismo, que la forma de enseñarles a sus alumnos sobre la higiene fue a través de dramatizados e imágenes que incluían la distancia necesaria con los demás. Pero sabe que aquellos con síndrome de down, no van a dejar de ser afectivos, cercanos y muy próximos a los demás una vez se terminen las medidas de aislamiento obligatorio. 

“Es que lo primero que hacían cuando llegaban al colegio era soltar el morral y salir a abrazarse”, dice. Por eso, para formadores como ella, el reto de evitar contagios entre sus estudiantes es de presente y futuro.  

Quién cuida a los cuidadores

Para el psiquiatra Cortes la situación actual ha hecho que “quien tiene a cargo el cuidado está saturado, es decir, el cuidado del cuidador no existe”, dice. 

La importancia del cuidado en los cuidadores es toda. Usualmente se ocupan del aseo, el medicamento y la alimentación y podrían llegar a recibir maltrato psicológico o padecer un desorden, sea por la sobrecarga emocional o por agotamiento físico. Más allá de esta situación de encierro, si ese cuidador no tiene un apoyo equilibrado, empieza a presentar síntomas de ansiedad, depresión y hasta a ser agresivo con el paciente que cuida. 

“Al final, —dice el psiquiatra—, desde el punto de vista médico se controlan síntomas, así que lo fundamental va a ser siempre el cuidado del cuidador para que no contagie a otros de comportamientos violentos”.

Y el autocuidado del cuidador es uno de los puntos más delicados en todo el proceso de la atención, como asegura Beatriz Duque. “Me exijo bastante en saber separar hasta dónde es mi responsabilidad y mi tarea como acompañante, profesora y directora de este proceso y hasta dónde es una carga para mí”. Duque asegura que es una experiencia maravillosa porque ha puesto a personas como ella a prueba.

Cuando Duque decidió darle continuidad al proceso virtualmente, lo hizo con toda la claridad de su vocación: “Esta es la vivencia que nos pone el universo y seguimos con nuestra experiencia teatral, que no es nada distinto a lo que sabemos hacer. No me sorprende que los muchachos tengan la capacidad absoluta de enfrentarlo”.

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