La inmensa minoría que vive con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple se toma el cuerpo de quienes la padecen: lo inmoviliza, lo debilita. Pero esta enfermedad, rara entre la población colombiana, es también una oportunidad para repensar y reconfigurar la vida.

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María José Arboleda W.

Consultora de moda, ultimo semestre de la maestría de periodismo. Editora de lamaja.co

22.07.2019

“Los declaro marido y mujer y les deseo una vida llena de amor, salud y prosperidad.” Esas fueron las últimas palabras que dijo el sacerdote al culminar la ceremonia de matrimonio de Álvaro y Carolina*. Una pareja joven y con muchos proyectos que tuvieron que ser aplazados. Su luna de miel, que consistió en un merecido descanso bajo el sol del caribe, terminó en salas de espera, incertidumbre y una punción lumbar. 

Luego de juntas médicas, exámenes de sangre y revisión de resonancias magnéticas, que finalmente dieron un dictamen se concluyó lo más temido: Carolina tiene esclerosis múltiple. 

Ocurrió en 2014. Los primeros días de la luna de miel de Carolina, arquitecta de 36 años, son la postal del sueño de un recién casado: playa, mar, tranquilidad. Pero también un calor excesivo que ayudó a su cuerpo a revelar una enfermedad que se venía abriendo camino en su médula espinal y tenía intenciones de salir a la superficie. 

De vuelta en Bogotá sintió mucho malestar en su ojo izquierdo; le dolía, sentía presión, tenía visión borrosa y deformada, y todo esto acompañado de intensos dolores de cabeza. Con padre ortopedista y madre oftalmóloga, especialistas en el tema no se hicieron esperar y la esperanza inicial de obtener un diagnóstico sencillo fue esfumándose rápidamente. Se empezaron a poner sobre la mesa palabras como esclerosis, enfermedades autoinmunes, tumores, y se solicitó que ese nuevo esposo que ahora hacía parte de la familia estuviera presente en todas las citas médicas. 

Luego de una hospitalización de más de una semana, los médicos a cargo, entre ellos el entonces director de neurología de la Fundación Santa Fe, Jaime Toro Gómez, concluyeron que Carolina tiene unas placas desmielinizantes en el cerebro y en su médula espinal que no permiten que los impulsos nerviosos sean transmitidos correctamente. Debía comenzar inmediatamente un tratamiento para una enfermedad denominada esclerosis múltiple recidivante remitente.

La esclerosis múltiple es, como lo explica en términos sencillos la Clínica Mayo, institución médica ubicada en la Florida, con una reputación en el correcto tratamiento de patologías neurológicas, una enfermedad del cerebro y la médula espinal que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunológico ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede hacer que los nervios mismos se deterioren o se dañen permanentemente. 

Carolina regresó a su casa, donde debía permanecer en descanso durante dos semanas más. Intentaba digerir el diagnóstico y su terapia personal para conseguirlo consistió en remodelar y pintar las paredes. Hoy, casi cinco años después, siguen presentes en las esquinas y bordes de marcos de puertas y guarda escobas esos pequeños defectos de precisión que, según ella, son el reflejo de su proceso de aceptación y sanación. 

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser muy distintos de una persona a otra y durante el transcurso de la enfermedad, según la ubicación de las fibras nerviosas afectadas. Estos pueden incluir entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que, normalmente, aparecen en un costado del cuerpo a la vez, o en las piernas y el tronco. Pérdida de visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor al moverlo. Visión doble prolongada. Hormigueo o dolor en distintas partes del cuerpo. Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante. Temblores, falta de coordinación o marcha inestable. Balbuceo, fatiga, mareos y problemas con el funcionamiento de los intestinos y de la vejiga. Al ser tantos, y tan diversos, es una enfermedad con lenta y difícil detección. 

“No podía ver televisión ni leer porque mi ojo izquierdo solo veía en sepias, entonces tenía que hacer otra cosa. Mi pared no se ha vuelto a tocar desde entonces y veo como me salí de las líneas y me gusta porque sé que fue un ejercicio mío de lo que me estaba pasando. Uno nunca piensa que le puede pasar a uno”, cuenta Carolina, que en esa época trabajaba para una reconocida desarrolladora de proyectos inmobiliarios.

Era difícil para ella entender que tenía que ponerle pausa a su vida. Trató durante esas semanas de reposo de sacar de su sistema la rabia, la tristeza, y la impotencia de haber sido diagnosticada de una enfermedad de la que poco o nada sabía y que puso en estado de angustia a su familia. 

Trató de expulsar de su cabeza esos pensamientos destructivos que se asomaban preguntando: “Y si esto hubiera pasado hace dos meses, ¿Álvaro si se habría casado conmigo? ¿Qué tal que no pueda tener hijos y todos mis planes a futuro se vean truncados?”. 

Hoy, después de pruebas y errores con varios medicamentos, algunos con efectos secundarios tremendamente incómodos, y un embarazo que pasó la prueba de sus médicos, tiene una hija de dos años y medio, y su matrimonio se vio fortalecido por las circunstancias. Tiene la convicción de que, si no fuera portadora de esta enfermedad, no se habría dado la oportunidad de dedicarse a Sofía desde su nacimiento hasta que cumplió dos años. “Pude vivir todos los momentos directamente, no tuve ayuda, la disfruté, y no lo habría hecho sino hubiera cambiado mi percepción de las cosas que realmente importan en la vida,” dice mientras mira una foto de su hija en la pantalla de su celular con sus ojos profundos color cacao.

“El proceso de adaptación física ha sido muy difícil. Yo nunca he sido 90-60-90, pero uno tiene sus estándares personales de bienestar, porque no importa lo que coma o deje de comer no bajo un gramo. Y lastimosamente los medicamentos no embellecen ni hidratan. Me hincho y se me cae el pelo. Pero puedo acompañar a mi hija al jardín y jugar a su lado,” comenta, mientras revisa la carta de un restaurante para tratar ingerir alimentos sanos, que contengan verduras y poca carne, sobre una masa libre de gluten, algunas recomendaciones que ha leído para su condición.  

Ya Álvaro, su esposo, hizo una contribución generosa a la relación: se hizo la vasectomía para no correr más riesgos. “Ella necesita una mamá, no un hermanito. Así que no podemos tener otro embarazo”, les dijo uno de los médicos cuando nació Sofía. Carolina ya hizo paces con ese dictamen porque, como expresa con tranquilidad, “Tengo hoy lo que no pensé que era posible cuando me diagnosticaron, y soy feliz así”.

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"Por cada tres mujeres afectadas hay un hombre. En Colombia representan el 70 % de los casos y la edad de diagnóstico se concentra entre los 20 a los 40 años. Es decir, es un mal de jóvenes. "

Juan José Kousen, bogotano dedicado a las finanzas corporativas, de rasgos teutones y pelo plomizo, fue diagnosticado con esclerosis múltiple en diciembre de 2010, justamente en la Clínica Mayo. 

A sus 46 años, una mañana jugando tenis en un club de Bogotá, su pierna derecha dejó de responderle y se tropezó. Comenzó la larga cruzada médica, entre especialistas de rodilla, ortopedistas, oftalmólogos, fisioterapistas y neurólogos. 

Al hacerse todos los chequeos de protocolo en esta prestigiosa institución médica ubicada en Jacksonville, Florida, la doctora Elizabeth A. Shuster le dio la noticia: tenía placas desmielinizantes en el cerebro y columna cervical. Lo dejaron hospitalizado para comenzar tratamiento con acetato de glatiramer inyectado, comercialmente llamado Copaxone, pero Juan José se rehusó.

“No me dejé: las drogas son una falacia, arregla una cosa y pierde otra, el hígado o más. Sólo me dejé inyectar corticoides y esteroides que me quitaron el dolor y me reactivaron la movilidad de la pierna. Quedé perfecto, sin bastón, pero con un malestar tan fuerte que sentí que me quería tirar por la ventana. No dormía, sentía tristeza, ansiedad y depresión”, dice Kousen. 

A su regreso a Colombia no quiso continuar recibiendo medicamentos y en su reemplazo visitó a un veterinario que es conocido por también tratar humanos con varias patologías. Este especialista sacó una muestra de sangre de Kousen, creó una vacuna para el aparente virus que lo atacaba, y se la inyectó al tiempo de purgarlo. “Duré 7 años perfecto con el tratamiento del veterinario. Lo repetía cada 6 meses”, explica. 

Hace dos años y medio volvió a recaer, y su pierna derecha perdió fuerza con mayor intensidad. Regresó a ver a su médico neurólogo, quien le dijo que ya era hora de tomar medicamentos tradicionales y así comenzó a tomar cápsulas de Fingolimod (comercialmente Gilenya). La primera caja tuvo que comprarla por un valor de seis millones de pesos, mientras su Entidad Promotora de Salud (EPS) aprobaba la entrega. Paralelamente, adquirió una silla de ruedas eléctrica para desplazarse en largas distancias, como dentro de los aeropuertos que debe visitar con frecuencia por su trabajo, y que es hoy su medio de transporte obligado. 

El medicamento frenó el deterioro de la movilidad de Juan José Kousen, pero no lo mejoró, y hace un par de meses decidió suspender su consumo porque sintió que le estaba haciendo daño. Probó el cannabis medicinal a través de Sativex, que es una solución para pulverización bucal y se utiliza en esclerosis múltiple para mejorar los síntomas relacionados con la rigidez muscular. Pero al tener que incrementar su dosis para percibir efecto, y quedar sin fuerzas para moverse por sí mismo, también lo dejó. 

Hoy está poniendo toda su energía en el Protocolo Wahls, diseñado por la doctora estadounidense Terry Wahls, quién superó una esclerosis múltiple progresiva a partir de una dieta basada en lo que comían nuestros antepasados en el período Paleolítico y de la medicina funcional (que consiste en entender los orígenes, prevención y tratamiento de enfermedades complejas y crónicas al observar factores genéticos, ambientales y de estilo de vida del paciente, no solo los síntomas). 

Juan José Kousen, hoy con 57 años, le entrega su salud a una teoría basada en que la alimentación correcta debería desinflamar los tejidos, y asimismo mejorar las respuestas de su cuerpo a las directrices que le da su cerebro. Mientras sigue juiciosamente este programa que elimina el gluten, los lácteos, las frutas tropicales, y enfatiza la ingesta de vegetales como el kale, asiste a terapias de movilidad que espera le permitan mejorar su masa muscular. Sigue asistiendo a conciertos y partidos de fútbol, y viaja con desparpajo al Carnaval de Barranquilla sin ningún temor por su discapacidad. 

“Fui al concierto de los Rolling Stones en el Campín y los de la puerta me ayudaron hasta encontrar mi silla. En el Metropolitano, en eliminatorias del Mundial, me cargaron los policías hasta el puesto. Falta mucha infraestructura en este país para la discapacidad, pero la gente de corazón lo ayuda a uno”. 

Entre los ángeles a quien agradece está su novia Sandra Henao, quien lo conoció de bastón y luego le ayudó a conseguir su silla de ruedas eléctrica. “Ella es lo último, se hace matar por el que se me atraviese. Busca terapias alternativas que me hagan sentir mejor, y me hace reiki”, añade. Sus hijos lo ayudan en las rutinas diarias como bañarse o vestirse, y lo regañan cuando no quiere someterse a los tratamientos tradicionales. 

“Esta enfermedad me ha enseñado que uno debe darle importancia a las cosas realmente importantes. ¿Por qué será que uno solo aprende a los totazos que la vida es otra y que sin salud nada funciona? Ya entendí que el tema del estrés es muy perjudicial y por eso tengo de tarea, como me dijo mi doctora, que al día debo hacer al menos una cosa que me haga feliz”.

“Me hace falta manejar, poder salir solo a la esquina, pero confiando en este protocolo, en el que me estoy jugando la última carta, lo podré volver a hacer con libertad algún día”, añade mientras ingiere unas vitaminas recomendadas por su nueva médico de cabecera.

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Aunque es una enfermedad que fue descubierta en 1868 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot y que la padecen más de 2.3 millones de personas en el mundo según la Sociedad Española de Neurología, en Colombia no es tan frecuente hablar de esclerosis múltiple. Solo 7 de cada 100.000 habitantes la tienen, de acuerdo con las cifras publicadas por el Acta Neurológica Colombiana.  

Curiosamente por cada tres mujeres afectadas hay un hombre. En Colombia representan el 70 % de los casos y la edad de diagnóstico se concentra entre los 20 a los 40 años. Es decir, es un mal de jóvenes. 

En el año 2018 se atendieron 4.079 personas con diagnóstico de esclerosis múltiple en los servicios públicos de salud, según datos demográficos preliminares provistos por el Ministerio de Salud y susceptibles de ajuste. De ellas, 2.857 eran mujeres.

Un estudio que ha sido altamente comentado es el que asegura que los colombianos están protegidos genéticamente contra esta enfermedad. Fue realizado por un grupo de investigadores de la Fundación Santa Fe de Bogotá, y las universidades del Bosque y de los Andes, dirigidos por el doctor Jaime Toro, neurólogo clínico, profesor titular y director del Programa de Neurología de la Universidad del Bosque y de la Fundación Santa Fe de Bogotá, y profesor titular de Neurología de la Universidad de los Andes. 

Según el estudio publicado en la revista Neuroepidemiology (2015), especializada en la epidemiología de las afecciones neurológicas, encontró que la prevalencia era de 4.4 casos por cada 100.000 habitantes (en Bogotá), mientras que la de países del Norte de Europa puede llegar a 200 casos por cada 100.000 habitantes. Este dato puede confirmarse en los suministrados por Minsalud, en donde se puede ver que la mayoría de casos registrados por el sistema público de salud están en la capital del país. 

Teniendo en cuenta que la enfermedad se presenta por factores genéticos y ambientales, como la exposición al cigarrillo, al virus del Epstein Barr y los niveles bajos de Vitamina D, se tejen dos teorías. Una señala que algo en el ambiente o la alimentación está generando la protección. La otra apunta a que la presencia de un factor genético, el alelo HLA DRB1 15, sería un factor de riesgo para adquirir la enfermedad. Este alelo está presente en la mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple en Europa, Estados Unidos, Latinoamérica y Australia. 

Esto sería una buena noticia para las poblaciones que habitan cerca de la línea del Ecuador. Al tener mayor incidencia en países desarrollados, sin embargo, ha favorecido la inversión en su investigación, algo que ha traído avances en medicamentos. No la cura, porque no se ve posible aún, pero sí tratamientos que puedan mitigar sus efectos y permitirle a los pacientes tener buena calidad de vida. 

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"Las enfermedades son sin duda un punto de quiebre, un llamado de atención, una prueba."

Una característica que, según testimonios de psiquiatras especializados en enfermedades autoinmunes, parece ser común en las mujeres que han sido diagnosticadas con esclerosis múltiple es una personalidad disciplinada, perfeccionista, exigente y poco permisible al fracaso. 

Así podría ser descrita, en un escueto párrafo, Lina Fulladosa, una bogotana de 49 años de pelo largo y abundante, silueta atlética y más alta que el promedio colombiano, que hace once fue diagnosticada con esta enfermedad. Exitosa economista, trabajadora, vanidosa y deportista, Lina comenzó su travesía por la red de médicos al sufrir un fuerte vértigo en el año 2007. 

“Es una enfermedad que pasa muy desapercibida para los médicos porque tiene un sinnúmero de síntomas que tienen que ver con otras enfermedades. Es de muy difícil diagnóstico. Los médicos dijeron que podía ser una virosis relacionada con el estrés. Estuve un mes muy mal. Luego el vértigo pasó, retomé actividades, y muy levemente empecé a no ser capaz de hacer las cosas que hacía antes. Si antes hacía 50 minutos de aeróbicos, ahora a los 40 minutos me agotaba. Me cansaba al caminar. Y me di cuenta que mi cuerpo estaba en declive”, dice haciendo la mímica de cómo sus piernas comenzaban a debilitarse y su equilibrio a vacilar.

Mientras estrenaba puesto el Ministerio de Comercio, era examinada por muchos médicos que descartaban tumores cerebrales, aneurismas, migrañas, estrés y discos desgastados. Pasaron más de ocho meses en los que seguían sin entender por qué alguien tan activo sufría de cansancio y solo quería dormir y sumergirse en una tina de agua hirviendo. 

Cuando por fin el ortopedista le pidió que se hiciera una resonancia magnética de columna y cerebro, un examen determinante para este tipo de enfermedades, aparecieron unas lesiones desmielinizantes que delataron un problema neurológico. Fue remitida nuevamente al neurólogo que antes insistió en el estrés y que esta vez la diagnosticó correctamente.  Le dijo que no había un tratamiento recomendado para la esclerosis múltiple y que lo único que podía hacer era ser feliz y disfrutar la vida. Por casualidades de la vida le consiguieron una cita con Jaime Toro, neurólogo de la Fundación Santa Fe de Bogotá, quien le explicó el ABC de esta enfermedad y es quien la ha supervisado desde entonces.

Lina decidió animarse a tener un bebé antes de comenzar a inyectarse el Interferón, el medicamento más utilizado para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Gracias a la protección natural que generan las hormonas del embarazo a la mayoría de mujeres que padecen esta enfermedad, la gestación le permitió estar sin recaídas hasta el nacimiento del bebé. 

Pedro nació en junio de 2009, luego de un embarazo agradable y sin complicaciones. Desde entonces, Lina ha podido disfrutar su maternidad con salud y energía gracias a la buena respuesta que ha dado a los medicamentos. Utilizó Avonex (Interferón beta) por seis años y luego, al aburrirse de las inyecciones y los morados que quedaban en su cuerpo semanalmente, se cambió a Fingolimod que se toma diariamente en una pastilla y no le ha generado efectos secundarios. 

“Sí, me considero una persona discapacitada. Ya no puedo bailar como antes, tengo que descansar. Me encantaría andar en Bogotá en bicicleta pero no tengo el balance y la rapidez para hacerlo con responsabilidad”, comenta con soltura, mientras disfruta un jugo al aire libre. 

Sobre los aprendizajes que le ha dejado esta enfermedad insiste en que son más que los inconvenientes: “La enfermedad en vez de dañar mi matrimonio lo solidificó. Como dice el cura es en la salud y en la enfermedad. Y uno tiene dos caminos, se echa a la pena o sale adelante”, dice mientras muestra una foto del último viaje que hizo con su familia y se lanzó a subir árboles de la mano de Pedro. 

Lina Fulladosa, aplicada consultora independiente, amante de la moda, dice que se sintió culpable cuando se enfermó. “Al principio me eché la culpa por hacer tantas dietas, por ser tan estresada, por haber entregado emociones a mis trabajos, todo me daba duro. Comprendí que la energía (ya que tengo el 80 % de una persona normal) debe gastarse en lo realmente importante”. 

Lina Fulladosa sigue haciendo deporte cinco veces por semana, viaja con su esposo y su hijo por el mundo, usa tacones altos y trata, así se tropiece varias veces, de aprender a esquiar en la nieve y disfrutarlo. 

La buena noticia, según Toro, es que “hoy en día es muy escaso ver a personas que sufren esta enfermedad con alguna discapacidad. Antes uno veía sillas de ruedas, caminadores y bastones. Ha habido muchos avances, y ahora los medicamentos les permiten a los pacientes tener una excelente calidad de vida. Lo importante es diagnosticar a tiempo y ser muy estrictos con el tratamiento”.

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Las enfermedades son sin duda un punto de quiebre, un llamado de atención, una prueba. 

Hay enfermedades que se llevan a sus elegidos más rápido que el pito de un taxista en el cambio de un semáforo en Bogotá, y no dan aviso para hacer ese ajuste en la velocidad que algunas veces la vida está pidiendo a gritos enmudecidos. 

A mí la vida sí me alcanzó a prender la sirena de alerta y me dijo, a través de 22 lesiones presentes en mi cerebro y en mi columna cervical, que como dice el adagio popular “del afán no queda sino el cansancio”. Que los trabajos son medios para vivir, pero no son el fin, que las tristezas son pasajeras, y que con un círculo de afecto y apoyo pueden superarse, y que ser perfecto no es indispensable para ser amados y valorados. 

Yo misma fui diagnosticada de esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) hace cinco años. Aunque a veces reniegue, los jueves en la noche cuando debo aplicarme una inyección intramuscular de Avonex, agradezco a la vida, los ángeles, o a la lotería genética por haberme mostrado a través de resonancias magnéticas que todo puede ser más sencillo y que las emociones deben ser exfoliadas de nuestro sistema para que no se conviertan en males sin retorno.

Sí, somos pocos en Colombia los que la padecemos, pero tal vez podemos catalogarnos como afortunados por tener la oportunidad de volver a empezar y hacerlo todo más despacio, en el hoy y en el ahora.  

*N. del E.: Los apellidos se han omitido por petición de las fuentes.

*** [N. de la E.: Esta nota se produjo en la clase Reportajes de la Maestría en Periodismo de la Universidad de los Andes]

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    Maravillosas historias, gracias por compartirlas. Cordial abrazo,

  • María Isabel Sanínt jaramillo

    Excelente, es una lectura muy amena e interesante!!!!

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