Birte y Willy

¿Ser diferente es malo? ¿Ser normal es bueno? Birte Müller dictó un taller para personas con Síndrome de Down durante la vigésima tercera edición de Eurocine. Les habló de un niño de otro planeta, como ellos, su hijo Willy.

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Sebastián Payán R.

02.05.2017

En la sección infantil de la biblioteca pública Virgilio Barco, en un anfiteatro que parece un bunker, Birte sube los brazos y sitúa sus manos sobre su cabeza. Lentamente mueve los dedos hacia adelante y luego para atrás. Los niños la imitan y gritan al unísono: “¡Un conejo!”. Birte asiente. Estira los brazos hacia los lados y los mueve de arriba para abajo. Ellos responden: “¡Un águila!”. Birte sonríe. Baja su brazo izquierdo y el derecho se convierte en una larga trompa que sube y baja. “¡Un elefante!”. La larga trompa se desvanece y ahora se convierte en una serie de puntiagudas montañas por encima de su cabeza. Los niños sonríen y uno de ellos imita el sonido de un gallo. Irte se ríe y ellos también. Levanta a Willy de la silla, un títere al que le puede mover los brazos.

—Si Willy hiciera esto ¿qué significa?—, Willy imita el gesto del conejo y mete su mano derecha en la boca.
—¡Quiere comer conejo!—, responde uno.
—¿Creen que Willy quiere comer conejo?—, pregunta la mujer.
—¡No! ¡Quiere darle de comer!—, contesta otro.

Birte asiente. Les explica que Willy viene de otro planeta, por eso habla distinto, se expresa diferente. En su planeta le enseñaron que para que lo entiendan los demás, debe explicarle con sus manos. En su planeta él es uno más, pero aquí es único. Es diferente. El títere está basado es su hijo, y les cuenta que también, al igual que ellos, tiene Síndrome de Down. Al principio tenía miedo, porque le dijeron que era una enfermedad.

— Si Willy tuviera una enfermedad, ¿no debería sentirse mal? ¿Ustedes se sienten mal?—, les pregunta.
—¡No!—, responde el coro.
—No, Down no es una enfermedad—, les responde Birte.

Foto: cortesía de Eurocine.

Birte Müller es escritora e ilustradora alemana. Para la vigésima tercera edición de Eurocine dictó un taller para niños con Síndrome de Down de la fundación Calberg. Le gusta trabajar con niños porque tienen una imaginación intacta. Una imaginación que no ha sido manchada. Sabe cuándo les llega, cuándo no le ponen atención. Willy, su hijo mayor, fue diagnosticado con un cromosoma 21 extra, lo que significaba que tenía Síndrome de Down. Una enfermedad que, si el niño no fallece en una temprana etapa por una falla cardiaca, sufrirá de una discapacidad cognitiva. Dependiendo del grado del síndrome, el niño tiene un desarrollo físico más lento de lo normal y un nivel de retraso que limitan su aprendizaje, comunicación y expresión.  Antes de que naciera, los médicos le informaron a Birte. Tuvo miedo porque no sabía cómo iban a cambiar las cosas. “Nunca te preparan para algo así. Si es difícil tener un niño normal, imagínate cómo debía ser un niño diferente”, dice Birte.

"El libro de Birte se titula 'El planeta de Willy', cuenta de la historia de un niño que viene de otro planeta, que se expresa diferente y por eso no lo entienden"

Cuando su hijo nació, Birte leyó libros sobre el tema, miró videos y aprendió. Lo que aprendía es que su niño era diferente pero que tenía que empujarlo a ser normal. Willy gritaba y ella no entendía por qué gritaba. Willy jugaba con la comida en vez de comerla. Ningún libro, estudio, médico o video le explicaba cómo comunicarse con su hijo. Pero dice que lo que más la ayudó fue hablar con otras madres que tuvieran hijos con esa discapacidad porque sentía un apoyo. No se sentía única en el mundo. Aprendió a comunicarse con Willy y dejó de ser difícil. Aprendió de Willy y entendió que ella no era la única madre que pasaba por esto.

—Antes de que tengas un hijo no te pasan una hoja en la que dices cómo quieres a tu hijo—, comenta Birte —no puedes decir: “quiero un niño, de tal altura, y sin Síndrome de Down”.
—¿Quisiera que fuera distinto?
—No. Ha sido difícil, pero Willy me ha dado todo. Siendo diferente.

Diferente. Para ella su hijo nunca fue normal y nunca quiso que lo fuera. Cree que el gran problema que hay con el tratamiento de esta enfermedad es que se les empuja a que sean normales. Piensa que hay un problema con la palabra ‘normal’, porque cree que se ha vuelto un limitante y un obstáculo para el desarrollo de los niños con discapacidades. “No se trata de que sean diferentes para mal o para bien, sólo son diferentes”, explica Birte. En Colombia, en el 2016, por cada 10.000 nacimientos se registraron 17,2 nacimientos con Síndrome de Down. La Fundación Calberg lleva más de diez años trabajando con personas que sufran de discapacidad mental, su misión es desarrollar integralmente a las personas con una discapacidad mental para que puedan tener una mayor autosuficiencia. Una de las profesoras, Viviana, observa el taller de Birte y se sorprende de su aproximación a los niños. “Aquí en Colombia estamos muy lejos de entender y de aceptar una discapacidad”, explica Viviana. “Las personas con discapacidad o con alguna enfermedad mental, son aisladas. Son vistas como una mancha que hay que curar, borrar y no aceptar”.

Foto: cortesía de Eurocine.

El libro de Birte se titula El planeta de Willy, cuenta de la historia de un niño que viene de otro planeta, que se expresa diferente y por eso no lo entienden. Escribió el libro porque cuando logró comunicarse con su hijo, su vida cambió. Y cree que al dar estos talleres, al comunicarse con estos niños y de enseñarle a los padres a comunicarse con ellos, está mostrándoles una manera más fácil de entender el síndrome y de aceptarlos como son.

“Estaba asustada cuando Willy nació”. Birte abraza a Willy mientras les cuenta a los niños su historia. “Lloré mucho. Pero después fui muy feliz ¿Quieren ver a Willy?”

Ellos se emocionan porque van a conocer al héroe del que les han hablado desde hace una hora. El que viene de otro planeta. El que les enseñó a otros como él a comunicarse con los demás. Birte presiona el botón de reproducir en el computador y la película rueda. Ellos ven a Willy  y a su familia. Y él es como ellos, tiene una sonrisa grande, grita, salta y habla con sus manos.

Willy señala la cámara, ellos señalan la pantalla.
Willy baila, ellos bailan.
Willy rompe una casita, ellos lo aplauden.
Willy sonríe, ellos sonríen.
Willy es un superhéroe, es su superhéroe, ellos lo ven volar.

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