Eduin guardaba un secreto. Corría el año 2009 y era temporada de invierno en Acacías, Meta. Tenía 15 años, pero aún recuerda la angustia que lo invadió aquella noche de regreso a casa en la que notó que algo andaba mal. Las tormentas nocturnas provocaban descargas eléctricas y la luz se iba en todo el municipio. “¡Mierda! y ¿ahora qué hago?”, pensó. La lluvia. Eduin avanzó por la mitad de la calle dando algunos pasos tardos pero firmes, no quería tropezarse. El relámpago. Eduin corrió velozmente guiado por el resplandor que iluminaba fugazmente el asfalto mientras su trote le salpicaba todo el cuerpo. El trueno, un sonido abrupto y con este la penumbra. Eduin se detuvo. Esperó y caminó de nuevo, despacio, aguardando por otro instante de luz. En casa no dijo una sola palabra, pero él lo sabía: su vista comenzó a fallar.
Días después Eduin empezó a aplicarse gotas de zanahoria en sus ojos. Había escuchado que era bueno para la visión, estaba viendo borroso y pensó que esto podría quitarle la molestia. El padre, Arnoldo Peña, recuerda que su hijo se tropezaba de noche, llegaba del colegio a lavarse la cara repetidas veces y a ratos caminaba de forma extraña. El secreto salió a la luz y unos días después de que Eduin cumpliera 16 años, visitaron al oftalmólogo. De Villavicencio, la capital del meta, los remitieron a Bogotá y fue en la clínica Country donde confirmaron que ya no veía por el ojo derecho. No existía tratamiento alguno e inevitablemente perdería la visión por completo. “Lo primero es la negación”, dice Arnoldo, “aun después del dictamen médico, teníamos la esperanza de poder hacer algo”.
El diagnóstico: retinitis pigmentaria degenerativa, un trastorno ocular genético que en la mayoría de casos conduce a la ceguera. Según el departamento de estadística nacional, DANE, la población con discapacidad visual en Colombia corresponde a 348.620 personas, de las cuales únicamente el 0,33 % accede a la educación superior y un 0,16 % obtiene título universitario. Eduin Oswaldo Peña Romero espera ser uno de ellos. Tiene 22 años, cursa primer semestre de pregrado en Lenguas y Cultura en la Universidad de los Andes, una de las mejores de Colombia y Latinoamérica, y ha tenido que afrontar los enormes vacíos académicos y administrativos de la educación superior en el país.
Acordamos encontrarnos en la universidad. “Listo, nos vemos a las dos”, le dije. Él soltó una carcajada y exclamó: “Me verás tú, porque yo no puedo”. Se puede reconocer de lejos, es alto y corpulento. Camina erguido, sin afán, apoya una mano en el hombro de su acompañante mientras usa la otra para sostener un bastón. Mantiene el rostro levemente inclinado hacia un lado, como si su oído estuviera en estado de alerta todo el tiempo. Sin tapujos cuenta su historia, habla de cómo creció jugando fútbol en Lejanías, un municipio “de lo más lindo” en la llanura colombiana, de donde tristemente tuvieron que escapar para trasladarse a Acacías, donde empezaron sus síntomas.
Derrotar un no
Eduin guarda en su memoria los días en que la zozobra invadió a sus padres. “Ellos me culpaban por pasar mucho tiempo frente al televisor o entretenido con videojuegos. Actuaban como si se me hubiera acabado la vida. Nunca olvidaré cuando mi padre me dijo: ‘Que estudies, no es más que patadas de ahogado’. Desde ese instante tomé eso como un turbo. Me gusta cuando me dicen ‘no puedes’, lo uso como gasolina y me pongo a prueba”, agrega en tono reflexivo.
Al notar que no lograba leer ni escribir bien, Eduin se retiró del colegio Pablo Emilio Riveros cuando cursaba octavo grado. Tuvo días difíciles, se internó en la casa y sus compañeros se alejaron. No los culpa, dice que ser amigo suyo es complicado. Pero hubo alguien que continuó visitándolo durante los fines de semana. Angie Niño, su única amiga, con quien salía a trotar o nadar y quien ha sido testigo de los cambios que ha tenido que hacer para continuar siendo un deportista activo. Ella recuerda que al comienzo se sentía acomplejado por su situación, pero lo más difícil de todo para él fue estudiar. Según Angie “los profesores no son pacientes ni saben cómo educar personas con discapacidad”. Todo dio un giro cuando el padre de Eduin le regaló un computador de escritorio. Se convirtió en autodidacta y ese fue el principio de un aprendizaje autónomo. “Hay personas que frente a estas situaciones dicen que es todo es imposible, pero su caso demuestra que los límites son mentales”, agregó.
Derrotar la discapacidad ha sido para Eduin como jugar una partida de ajedrez. Es un proceso largo que implica planear una estrategia y calcular fríamente uno a uno los movimientos. Cada reto que Eduin afronta se asemeja a un escaque menos para llegar al rey adversario. Su padre cuenta que le enseñó a jugar este deporte en el tablero tradicional. Hoy Eduin juega “a la ciega”, una modalidad que profesionales en la materia juegan por diversión. Retiene las posiciones y movimientos de las figuras en su mente y en casa le gusta jugar en línea o contra el ordenador. Junto a sus largas rutinas de gimnasio, es una de las formas en que todavía ejercita su cuerpo y mente. Arnoldo valora la capacidad de Eduin para lograr lo que se propone. “Uno cree que la discapacidad significa limitación y que todo se le dificulta, pero él me ha demostrado lo contrario”, dijo. Eduin validó el resto de su bachillerato en el Colegio 20 de Julio. Investigó por su cuenta en internet, se volvió un experto con el teclado y el lector de pantalla de su computador. Jaque: obtuvo el puntaje más alto del colegio en las pruebas Saber 11 del ICFES. Mate: le fue otorgada una de las becas del programa del gobierno: Ser pilo, paga.
Cuando le preguntan por qué escogió la Universidad de los Andes, responde: “Por su calidad y reputación. Luego de muchas frustraciones con el sistema educativo pensé que acá iba a ser distinto, pero no. Me enfrenté de nuevo a metodologías excluyentes, ausencia de tecnologías y docentes que no están preparados o no tienen disposición para enseñarme”.
Cada vez que Eduin llega a un lugar nuevo lo primero que hace es recorrerlo en su totalidad para reconocer las rutas, atajos y sobre todo obstáculos y trabas
De golpe contra una educación no inclusiva
Al igual que los colegios a los que asistió Eduin, la Universidad de Los Andes no está preparada para recibir estudiantes con discapacidad. Es evidente la ausencia de políticas internas, información, formación, investigación, adaptaciones curriculares, métodos de enseñanza, personal capacitado y programas de inclusión laboral. Se desconoce el número de personas con discapacidad en la comunidad uniandina, no existen registros en Planeación y Evaluación, Decanatura de Estudiantes ni en Admisiones y Registro. El abogado Juan Sebastián Jaime, asesor jurídico del Programa de Acción por la igualdad y la inclusión social PAIIS, cuenta que antes, en el formulario de ingreso, se incluía una pregunta a la que el aspirante debía responder si tenía alguna discapacidad, pero la eliminaron. “Pero la eliminaron. Jurídica de la Universidad la consideraba discriminatoria. Existen sensibilidades injustificadas que impiden que haya un diagnóstico de cuántas personas y de qué carreras requieren atención específica”, agregó Jaime.
Aunque cuando un estudiante con discapacidad llega a la Universidad, esta intenta mitigar algunas de sus dificultades, la preocupación no se traduce en acciones concretas. En palabras de Juan Sebastián Jaime: “El acompañamiento es artesanal porque no existe una política interna. Hace pocos años una joven con discapacidad visual solicitó el ingreso a una maestría y la respuesta de la universidad fue negativa con el argumento de que ‘no estaban listos para recibirla’. La universidad tiene un riesgo alto de ser demandada por no ser inclusiva e incumplir con las obligaciones legales que tiene como institución de educación superior”. Para Jaime es importante que las instituciones educativas empiecen por entender y enseñar sobre el significado mismo de lo que es la discapacidad.
Maurix Suárez, gerente del campus, reconoce que históricamente hay un registro mínimo de discapacidad del cual no existe información y que ahora que Eduin y otros pocos estudiantes se han manifestado, “las cosas han empezado a moverse”. La universidad está ubicada en el centro histórico, una zona de calles empinadas en la falda de los cerros orientales de Bogotá. La mayoría de espacios y edificaciones fueron construidas entre los siglos XVIII y XX y son consideradas patrimonio arquitectónico. Esto, combinado con los edificios modernos construidos en los últimos 15 años significa una pista de obstáculos para personas con discapacidad. Eduin ya ha aprendido a sobrepasar la mayoría de ellos: caminos empinados, puertas, pasadizos y andenes estrechos, escalones de todos los tamaños, pisos empedrados, edificios incomunicados y barandales muy bajos o que conducen a la dirección equivocada.
Cada vez que Eduin llega a un lugar nuevo lo primero que hace es recorrerlo en su totalidad para reconocer las rutas, atajos y sobre todo obstáculos y trabas. Actualmente se ubica fácilmente, conoce todos los bloques de la universidad y sabe cuáles implican mayor dificultad de acceso, como es el caso del Centro Deportivo. Recientemente realizó un recorrido en compañía del gerente del Campus y le dio a conocer sus recomendaciones para modificar rampas, barandas y diseños arquitectónicos que afectan la accesibilidad física de personas con discapacidad a ciertos lugares. Discutieron la implementación de medidas sobre señalización y alarmas auditivas en ascensores.
Los otros sentidos muy despiertos
La beca de Eduin incluye beneficios como un subsidio de sostenimiento y acceso a vivienda universitaria por un costo muy reducido. Comparte apartamento con cuatro estudiantes más. Su habitación está equipada con no más que un escritorio, una cama y un armario. Las cortinas completamente cerradas bloquean la entrada de luz y su toalla cuelga de la puerta de la habitación. “Quiero ponerle una planta, de las que florecen. Me encanta el olor de las flores, me recuerda mucho la finca donde crecí”, dijo mientras buscaba con su mano el espaldar de la silla para sentarse. Sobre la mesa un paquete de trufas, su postre favorito, y en frente suyo el computador portátil con pantalla táctil que su padre —cuenta— tuvo que comprarle a mitad de semestre. Eduin lo enciende y el silencio de su cuarto es interrumpido por una voz masculina., con tono robótico que no para de sonar. Es como tener a C3PO afanado y descontrolado hablándole al oído. Se trata de JAWS, el lector de pantalla que Eduin prefiere, porque “es el que viene con la voz “más amigable y se puede configurar para que suene más acelerada”, dice. El fondo de la pantalla es completamente negro y la información se proyecta encapsulada en recuadros de colores neón. Eduin los recorre uno a uno presionando la tecla tabuladora. Es rápido, preciso y no se perturba por la incesante voz que reproduce cada palabra que resalta el cursor. “Se aprende a digitar mejor que una secretaria” dice en tono de burla. Efectivamente, acierta en cada tecla donde pone sus dedos y ubica el buscador. Escribe, ingresa a Wikipedia y abre una nueva pestaña para revisar su perfil de Facebook. “Antes, si aplicaba muchísimo zoom a una parte de la pantalla alcanzaba a seguir líneas y podía chismosear las fotos de la gente, pero ya no”, dice.
“Llamada perdida de Angie”, dice ahora una voz femenina. Es su celular, que permanece activado en el modo Talk Back. Eduin no tiene problemas para hacer llamadas, enviar mensajes de texto o emoticones por la aplicación Whastapp. Desliza su dedo índice por la pantalla del móvil y escucha: “Enviar mensaje”.
Se requiere paciencia para aprender a usar estas tecnologías, incluso la billetera para ciegos con bolsillos especiales y sistema braille, diseñada por cuatro estudiantes de la universidad, creadores del proyecto Hope Eyes, el mejor de Ingeniería Industrial en la feria ExpoAndes 2016-1. Se la obsequiaron a Eduin para que la probara. A él le ha parecido útil, aunque paradójicamente no sabe leer braille. “No hay muchos lugares para estudiarlo, es costoso y sinceramente no lo he necesitado. Prefiero aprender a usar un programa que me permita acceder a lo que la mayoría lee. Son muy pocas las cosas escritas en ese sistema”, afirmó.
Los lectores de pantalla son una herramienta útil no solo para personas con discapacidad visual. Eduin la encuentra de mucha ayuda para el proceso de escritura de cualquier estudiante. “JAWS es lo mismo que si uno leyera en voz alta, lo que permite identificar errores o vacíos en los signos de puntuación y sobre todo la ausencia de tildes”, dice. Eduin contactó a la Dirección de Servicios de Información y Tecnología (DSIT) de la universidad y les comentó sobre el programa. “Recientemente hemos instalado JAWS en algunas computadoras de la universidad. Esta labor se realizó con el equipo técnico bajo el acompañamiento y asesoría de Eduin”, cuenta Sebastián Villaveces, Coordinador de Relación con el Cliente de la DSIT.
Hallazgos de una profesora
La estadounidense Emma Rye, docente del Departamento de Lenguajes y Estudios Socioculturales en la Universidad de Los Andes, se sorprendió el día en que llegó a dictar la primera clase del curso Effective Writing. Uno de sus estudiantes tenía discapacidad visual y nadie le había notificado. Para Rye, que había sido directora académica de una institución educativa de Estados Unidos, esta es una falla grave. Los métodos de enseñanza, interacción y materiales planeados por Emma no resultaron efectivos para dictar una clase inclusiva: “El programa excluía a Eduin de actividades y tareas. Reemplacé proyecciones de PowerPoint, ejercicios en tablero y lecturas PDF por metodologías con formatos de audio, conversaciones, presentaciones orales, textos en formato legible por JAWS y estrategias de aula invertida”, dice y agrega que dichos estos ajustes beneficiaron a toda la clase.
Según la profesora, aunque Eduin participa en las sesiones y tiene el mejor nivel de la clase, “se le dificulta recibir retroalimentación, tolerar el ambiente y las limitaciones de la universidad”. Ha sobrevalorado la educación en línea y el aprendizaje independiente hasta el punto en que “no reconoce los beneficios de la socialización y el aprendizaje conjunto”. Eduin lo acepta. En ocasiones no va a clase, se duerme y se siente incómodo realizando trabajos en grupo. Sus actitudes podrían ser una respuesta defensiva a las situaciones de exclusión que ha afrontado durante su proceso de formación, una prueba de que las barreras mentales y actitudinales, por encima de las físicas, son más difíciles de eliminar, incluso para él mismo.
El caso de Eduin se asemeja a una jugada larga que solo algunos estrategas del ajedrez logran realizar: coronar un peón. Su táctica ha sido mover sus propias fichas, y así como ha hecho en su casa, el colegio y la universidad, hacer que se muevan las de los demás. Como un peón cauteloso del que no se espera mucho, Eduin ha logrado eliminar los bloqueos y obstáculos para liberar el camino en ese tablero que es su vida, en la que ha avanzado victoriosamente. Quiere ser coronado y convertirse en una de las fichas de mayor valor.
— Y entonces, ¿cómo te ves a futuro?
El silencio lo rompe una risa conjunta. “¡Qué yo no me puedo ver!, respondió y luego de pensar unos segundos agregó: “Mentiras… creo que voy a terminar en la política. Así como los afrodescendientes o los indígenas tienen sus líderes, a mí me gustaría representar a la población con discapacidad”.
*Esta historia fue escrita para la clase de ‘Perfil’ de la Maestría en Periodismo del Ceper. Con edición de Alejandra de Vengoechea y 070.
