En 1980, nacieron en Colombia Sergio Daniel y Raúl Ernesto Lagomasini, dos gemelos con autismo cuyas vidas se convertirían en testimonio del cambio en la comprensión de los derechos de las personas con discapacidad. Desde sus primeros pasos, Sergio desarrolló una fascinación por el movimiento y el ejercicio, mientras Raúl descubrió en las palabras y los sonidos un universo donde expresar lo que su corazón guardaba.

Desde el colegio, el sistema les mostró sus límites. Para que los admitieran en primaria y en bachillerato, Graciela tuvo que insistir una y otra vez. “En esa época no había ningún tipo de inclusión”, recuerda. No había apoyos, ni docentes formados para trabajar con estudiantes autistas. El bullying venía tanto de compañeros como de profesores que no sabían qué hacer con dos niños que aprendían y se relacionaban distinto. Los procesos llamados “de inclusión” se reducían a permitirles estar en el aula, pero no a garantizar apoyos para aprender o participar en igualdad de condiciones.

Con el tiempo, la escuela dejó de ser una posibilidad. “La institución todavía no entiende lo que significa el desarrollo humano”, resume Graciela. Ella habla de un sistema que empuja hacia la segregación. Ante la discapacidad intelectual, la solución que muchos proponen es la institucionalización, no la construcción de apoyos en los espacios donde transcurre la vida. Frente a ese panorama, la familia se concentró en buscar otros lugares donde Sergio y Raúl pudieran estar y ser con otros, sin quedar confinados a un «cascarón» doméstico.

Fuera del colegio, encontraron sus propios lenguajes. Sergio estudió educación física y organiza su día alrededor del ejercicio. Calienta, sale a montar en bicicleta, cuida su cuerpo. También practica teclado y canta. Siente especial afinidad por la cumbia y por Rubén Blades. En el teatro interpreta sus canciones y habla de su participación en “el área de canto” como uno de sus mayores logros.

Por su parte, Raúl comparte varias de esas pasiones. “Me gusta montar en bici y tocar teclado”, dice. Pero su territorio propio es el escenario. En teatro trabaja el monólogo de Godofredo Cínico Caspa, el personaje creado por Jaime Garzón. Para él, el éxito “es llevársela bien”; para Sergio, “es lo que me propongo en la vida”. En ambos casos, la medida del éxito no está en calificaciones o títulos académicos, sino en la posibilidad de hacer lo que les gusta y compartirlo con otros.

El ciclismo completa ese mapa de autonomía. Para los dos, montar bicicleta es desplazarse sin depender de nadie, decidir a dónde ir y cuándo regresar. No forma parte de ningún programa institucional de inclusión. Son actividades promovidas y sostenidas desde la familia. Es en esos trayectos, en los ensayos de teatro y en las horas frente al teclado donde se demuestra que Sergio y Raúl toman decisiones, sostienen rutinas, cumplen compromisos y se relacionan con otras personas.

Interdicción

Sin embargo, cuando cumplieron 18 años, edad que debería haber marcado su entrada al mundo adulto, Sergio y Raúl se enfrentaron a una realidad jurídica que limitó por completo sus derechos. Según lo relata su madre, el sistema de salud colombiano establecía una regla que consistía en que para continuar siendo beneficiarios de servicios médicos vitales, las personas con discapacidad intelectual debían someterse voluntariamente a un proceso de interdicción judicial que los despojaba de su capacidad legal, es decir, de su posibilidad de tomar sus propias decisiones.

Esta figura jurídica, los declaró oficialmente como “incapaces absolutos”. En un solo documento judicial, dieciocho años de crecimiento personal, aprendizaje constante y desarrollo humano quedaron absolutamente anulados ante la ley. Sergio y Raúl pasaron de ser jóvenes vibrantes con sueños y proyectos, a convertirse en eternos “menores de edad”, prisioneros de un sistema que confundía protección con anulación.

La interdicción significó una segregación legal completa pues no podían abrir cuentas bancarias, firmar contratos, tomar decisiones médicas sobre su propio cuerpo, o incluso casarse. Cada aspecto de su vida civil quedaba supeditado a la autorización de un tercero designado por un juez, convirtiendo su autonomía en una ficción legal.

Durante los siguientes veintisiete años, los hermanos Lagomasini vivieron una paradoja que desafió cada día esa etiqueta legal. Mientras la ley los definía como incapaces de tomar decisiones, ellos continuaron creciendo, aprendiendo y perfeccionando sus talentos con determinación. Mantuvieron rutinas rigurosas, fueron autodidactas, participaron constantemente en actividades comunitarias promovidas por su familia, cultivaron amistades genuinas y desarrollaron preferencias claras sobre cómo querían vivir sus vidas. Día tras día tomaban pequeñas y grandes decisiones que demostraban su capacidad de autodeterminación, mientras la ley permanecía ciega a esta realidad que brillaba ante los ojos de cualquier observador honesto.

Cuando los hermanos tenían 33 años, Graciela Graciela buscaba garantías de que nadie pudiera decidir por Sergio y Raúl al margen de su voluntad. 

Su determinación individual se encontró con el trabajo de múltiples actores que, desde los principios de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, venían construyendo las bases para un cambio legal y social. Organizaciones de la sociedad civil, académicos, activistas con discapacidad y clínicas jurídicas como PAIIS habían trabajado desde distintos frentes para visibilizar las vulneraciones de derechos que traía la interdicción e impulsar reformas legislativas que buscaran la garantía de derechos de las persona con discapacidad.

Convencida de que sus hijos debían ser reconocidos legalmente como los adultos capaces, en 2011, Graciela se acercó a la Clínica Jurídica PAIIS de la Universidad de los Andes que trabaja por los derechos de las personas con discapacidad, para buscar la forma de garantizar los derechos de sus hijos. Esta clínica, fundada en 2007 surgió precisamente con el objetivo de garantizar los derechos de las personas con discapacidad en Colombia, inicialmente promoviendo la ratificación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Impulsada por la convicción de que sus hijos merecían ser reconocidos legalmente como los adultos capaces que siempre habían sido, decidió desafiar un sistema aparentemente inmutable.

Esto marcó el inicio de un proceso que tomaría una década completa pero que finalmente restituiría a Sergio y Raúl su derecho fundamental a la capacidad jurídica, es decir, a ser reconocidos como ciudadanos plenos. Lo que comenzó como un caso legal individual se transformó gradualmente en un símbolo poderoso de la lucha por la dignidad de miles de personas con discapacidad.

Los siguientes diez años fueron un intenso proceso legal destinado a determinar algo que para quienes conocían a Sergio y Raúl era evidente, su capacidad para tomar decisiones sobre sus propias vidas. Durante este periodo, los hermanos se sometieron a evaluaciones psicológicas exhaustivas y múltiples procedimientos, asistiendo a audiencias donde extraños debatían sobre capacidades que ellos demostraban diariamente. El proceso puso a prueba la paciencia y fe de toda la familia.

Durante este tiempo de incertidumbre legal, ellos siguieron con sus actividades artísticas como si la libertad ya fuera suya, mantuvieron rutinas de ejercicio con disciplina inamovible, convirtiéndose cada día en evidencia viviente de que la interdicción judicial era una mentira burocrática que no reflejaba su realidad.

La Ley

En 2019, mientras el proceso de los hermanos Lagomasini continuaba lentamente su curso por los juzgados, Colombia vivió una transformación jurídica histórica. La promulgación de la Ley 1996 de 2019 fue el resultado de años de incidencia, litigio estratégico y construcción colectiva en la que participaron múltiples actores, incluida la Clínica Jurídica PAIIS. 

Esta ley representa el reconocimiento legal de algo que Sergio y Raúl siempre han tenido claro: que las personas con discapacidad intelectual pueden tomar decisiones perfectamente válidas más aún si cuentan con el apoyo adecuado, el cual es simplemente una asistencia para facilitar y garantizar el proceso de toma de sus propias decisiones. Ahora bien, para ellos, que siempre habían entendido la autonomía como la capacidad de decidir sobre sus propias vidas, esta ley representaba finalmente la validación legal de las capacidades que siempre tuvieron y les fueron negadas.

En 2025, después de casi 27 años bajo la sombra de la interdicción judicial, Sergio Daniel y Raúl Ernesto Lagomasini recibieron sus nuevos registros civiles sin anotación de interdicción. Gracias a la Ley 1996 de 2019 que prohibió continuar los procesos de interdicción y ordenó la revisión de todos los casos existentes, y tras la culminación exitosa del proceso legal de una década con PAIIS, el sistema finalmente reconoció lo que su familia siempre supo. A los 45 años, recuperaron legalmente una capacidad que, en términos reales, nunca habían perdido, pero que el Estado les había negado durante casi tres décadas.

El momento estuvo cargado de simbolismo poderoso. Los hermanos, vestidos con unos sacos elegantes de lana cuidadosamente bordados, experimentaron la satisfacción indescriptible de ver sus voces finalmente reconocidas por un sistema que había tardado mucho en escucharles. Para Sergio, quien define el éxito como “lo que me propongo en la vida”, este logro representaba la culminación victoriosa de décadas de perseverancia. Para Raúl, quien entiende el éxito como “llevársela bien”, significaba la posibilidad de vivir en armonía con un sistema que ahora los reconocía como iguales.

Cuando se les pregunta sobre la autonomía, Sergio la describe como “cuando tomo una decisión”, mientras Raúl como “tomar cartas en el asunto”. Estas definiciones, simples en formulación pero profundas en esencia, encapsulan décadas de experiencia viviendo su autodeterminación pese a las barreras legales.