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14.03.2025
Silvana Chaves
14.03.2025
arte por Nefazta
Ha pasado más de un año desde que se aprobó la ley de endometriosis en el país. Hablamos con Luz Marina Araque, de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, sobre las dificultades de la implementación de la ley. Entrevista.
En 2023 la Organización Mundial de la Salud dijo que: “la endometriosis afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo”.
Y según datos de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, solo en el país hay un estimado de 3 millones de mujeres con endometriosis diagnosticada y un estimado de un millón de mujeres con todos los síntomas, pero que no han recibido el diagnóstico de la enfermedad.
En este episodio, Gloria y Lina hablan con les activistas Luz Marina Araque y Lesly Valbuena Caicedo sobre la endometriosis, sus estereotipos, la indiferencia médica y la normalización del dolor.
Click acá para verEn la endometriosis el tejido que recubre el útero, el endometrio, crece por fuera del útero y causa dolores intensos en la pelvis y en la parte baja de la espalda durante los períodos menstruales. También puede manifestarse con sangrados abundantes, molestias intestinales, problemas de infertilidad, depresión y ansiedad.
En 2023 se aprobó en Colombia la ley 2338, también conocida como ley de endometriosis, que reconoce esta enfermedad como crónica, progresiva e incapacitante que puede deteriorar la calidad de vida de las personas que la padecen. La ley busca la implementación de protocolos de diagnóstico temprano.
“Nos empezamos a dar cuenta que, de verdad, había muchos vacíos en el sistema salud, que estaban desatendidas las pacientes y que realmente había un sesgo de género también” dice Luz Marina Araque, fundadora de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (ASOCOEN).
ASOCOEN fue una de las organizaciones que estuvo detrás de la aprobación de esta ley. Llevan 13 años en el país apoyando a todas las mujeres, hombres trans y personas no binarias que enfrentan el diagnóstico de endometriosis.
Hablamos con Luz Marina Araque sobre los retos que todavía tiene la implementación de la ley.
Ha habido avances para nosotras las pacientes. En Colombia no existía un protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Lo único que había en el país era un consenso nacional entre los ginecólogos sobre cómo abordar a los pacientes con endometriosis. Y, gracias a la ley, se reunió un equipo interdisciplinario liderado desde la Federación Colombiana de Obstetricia y Ginecología en el que nosotras participamos como representantes de las pacientes. Así se creó el primer protocolo de diagnóstico temprano y manejo integral de la endometriosis. Eso se socializó el año pasado, en marzo, en un congreso nacional que hubo de todos los ginecólogos del país y ya cumplió un año de estar vigente.
También notamos que hay un examen no invasivo para diagnosticar de manera oportuna la enfermedad: el mapeo de endometriosis profunda, un examen de imagenología con preparación intestinal previa. De hecho, Colombia es pionero en Latinoamérica y muchos médicos vienen a formarse aquí en cómo hacerlo. El año pasado ese mapeo de endometriosis profunda obtuvo una clasificación única de procedimientos en salud que se llama CUPS. Eso es un avance enorme porque, a partir de eso, las EPS tienen que empezar a implementarlo dentro de sus servicios.
En este momento, hay tres EPS que ya lo ofrecen dentro de su portafolio de servicios y que las pacientes pueden acceder dentro del plan obligatorio de salud.
En Colombia no existe un Registro Nacional de Pacientes [con endometriosis], y eso se le ha enfatizado mucho al Ministerio de Salud. Por ende, no hay cifras oficiales por parte del Ministerio ni de ninguna entidad de salud en Colombia. Las únicas cifras son las que manejamos nosotras como asociación porque llevamos 10 años haciendo encuestas, estudios de observación y, de hecho, ellos utilizan las cifras que nosotras tenemos. Por eso dentro de la ley quisimos incluir ese registro, pero no ha avanzado todavía. Es de las tareas que están por hacer. Adicional a eso, hay muchas mujeres que tienen endometriosis, fueron operadas, pero no aparece en el registro de su EPS ni en la historia clínica postquirúrgica. Entonces, seguramente hay más mujeres con endometriosis en el país.
La endometriosis está clasificada en grados, desde la más moderada hasta la más severa que se infiltra y se va a otros órganos, más allá del aparato reproductor. Por eso, ya no es catalogada como una enfermedad ginecológica, sino multisistémica. Nosotras [en la asociación] tenemos casos de endometriosis torácica, intestinal, vesical y un caso cerebral.
La endometriosis puede aparecer en cualquier lugar del cuerpo. Entonces, cuando no se detecta de manera oportuna y no se recibe el tratamiento adecuado, se puede seguir extendiendo. Esta enfermedad regresa incluso si se quitan los focos en cirugía. Por eso entender qué grado de endometriosis se tiene es súper importante para tener un tratamiento adecuado. Es por esto que ya se vuelve un tema relevante de salud pública y necesita más atención. A Colombia todavía le falta un camino por recorrer frente a eso.
Nosotros sabemos que la endometriosis no es exclusiva de mujeres cisgénero y que puede afectar a hombres trans, a personas no binarias y que hay muchas barreras en la atención médica. Tenemos documentado situaciones de violencia, falta de sensibilización del personal de salud a la hora de tratarlos, lenguaje excluyente e incluso señalamientos en cuanto a los síntomas que están teniendo. Entonces, a raíz de eso, nosotras quisimos ser inclusivas en la ley y cuando radicamos el documento decía “personas menstruantes”.
En el segundo debate, cuando estábamos en la comisión séptima de la Cámara, quitaron “personas menstruantes”. Luego, cuando estuvimos en el tercer debate en el Senado, unas congresistas de los partidos cristianos quitaron la parte de identidad de género y todo lo que fuera lenguaje inclusivo quedó eliminado del proyecto de ley. Al final, la ley fue aprobada con casi un 85% de lo que habíamos propuesto. Pero, en una sentencia de la Corte Constitucional en noviembre de ese mismo año [2023], no solamente se reconoció que la endometriosis sí era una enfermedad incapacitante, sino que también se reconoció que se tenían que cubrir los derechos de las personas menstruantes y, así, se incluyó a la comunidad dentro de los beneficios de la ley. Igual todavía falta un camino enorme de sensibilización y de concientización.
Comprendimos que la educación en salud menstrual era un factor determinante en la promoción del diagnóstico temprano. Entonces, hace 8 años y medio, creamos un programa que se llama Salud y Dignidad Menstrual en población vulnerable y empezamos a visitar lugares apartados del país donde hay personas desplazadas por la violencia, hijos de migrantes, niñas y jóvenes en situación de pobreza. Hablamos de salud, dignidad menstrual, derechos sexuales y reproductivos, soberanía corporal y entregamos unos kits menstruales. Con eso, nos dimos cuenta que sí se generaba un impacto significativo en niñas y jóvenes en promoción del diagnóstico temprano de enfermedades uterinas. Entonces, en nuestros objetivos como asociación, prevalece la educación en salud menstrual, no solamente brindando conocimientos científicos sobre el ciclo menstrual, sino también rompiendo mitos y tabúes.